Είμαι κουρασμένος ξανά !

Κούραση, κόπωση, έλλειψη ενέργειας: υπάρχουν πολλοί τρόποι για να περιγράψεις αυτές τις στιγμές όταν είσαι τόσο κουρασμένος που δεν μπορείς να κάνεις τίποτα. Οι περισσότεροι από εμάς με σκλήρυνση κατά πλάκας έτσι είναι.

Μια μικρή νέα μελέτη 44 ατόμων με μία από τις προοδευτικές μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας διαπίστωσε ότι η απάντηση είναι λίγο πάνω από 86%. (Με εκπλήσσει ο αριθμός δεν είναι υψηλότερος.) Χρησιμοποίησαν λέξεις όπως «κουρασμένοι», «εξαντλημένοι», «εξαφανισμένοι» και έχοντας «λίγη ή καθόλου ενέργεια» για να περιγράψουν την κόπωση τους.

Οι μισοί ασθενείς ανέφεραν ότι αισθάνονταν κουρασμένοι όλη την ώρα. Περισσότερο από το 90% ανέφερε ότι κουράστηκε τουλάχιστον μία φορά την ημέρα. Για λίγο περισσότερο από το 38% της μικρής ομάδας που ερωτήθηκε, η κόπωση ήταν το πιο ανησυχητικό σύμπτωμα ΣΚΠ.

Το δεύτερο και το τρίτο συχνότερα αναφερόμενα συμπτώματα ήταν δυσκολία στο περπάτημα και μυϊκή αδυναμία. Θα αναφέρω τα ίδια δύο συμπτώματα μετά την κόπωση, με την ίδια σειρά. Δεν έχω καμία αμφιβολία ότι είναι ο λόγος για κάποια από την κούραση που νιώθω κάθε μέρα, μερικές μέρες περισσότερο και μερικές ημέρες λιγότερο.

Η κόπωση μπορεί να οδηγήσει σε απομόνωση

Η κόπωση σίγουρα έβαλε τις κοινωνικές δραστηριότητες στα άτομα αυτής της μελέτης. Μερικοί χαρακτήρισαν τον εαυτό τους ως «homebodies», πολύ κουρασμένοι για να κοινωνικοποιηθούν πολύ. Ανέφεραν επίσης κατάθλιψη και άγχος, τα οποία αποδίδουν στην κόπωση τους.

Η μέση ηλικία των ερωτηθέντων είναι 52,5, έχουν διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας για περίπου 15 χρόνια και σχεδόν το 80% είναι άνεργοι ή / και λαμβάνουν αναπηρία. Υποψιάζομαι ότι τα νεότερα και λιγότερο άτομα με αναπηρία με σκλήρυνση κατά πλάκας θα αναφέρουν πολύ χαμηλότερο βαθμό επίπτωσης κόπωσης.

Ως επί το πλείστον, νομίζω ότι τα πάω πολύ καλά για έναν 71χρονο που έζησε με σκλήρυνση κατά πλάκας για περίπου 40 χρόνια. Είμαι πολύ λιγότερο ανάπηρος από ό, τι σε αυτήν την έρευνα, αλλά παρόλα αυτά, υπάρχουν πολλές φορές όταν είμαι πολύ κουρασμένος για να βγω έξω και να κοινωνικοποιήσω ή να προσκαλέσω φίλους. Είμαι έτοιμος να χτυπήσω το σάκο μέχρι τις 9 ή τις 10:00 τις περισσότερες νύχτες και μερικές μέρες, ήμουν πολύ κουρασμένος για να γράψω αυτήν τη στήλη. Αλλά νομίζω ότι η άσκηση στο γυμναστήριο και το κολύμπι με βοήθησαν να μείνω λιγότερο κουρασμένος από ό, τι διαφορετικά. Η περικοπή αυτής της άσκησης λόγω των περιορισμών COVID-19 μου απέδειξε ότι έχω δίκιο ότι πρέπει να παραμείνω σε φόρμα.

Τι μπορείτε να κάνετε για την κόπωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας;

Ο καθηγητής Gavin Giovannoni, ο οποίος γράφει στο Barts-MS Blog , προτείνει ότι πρέπει να κατανοήσουμε τη φυσιολογία των MS για να δημιουργήσουμε ένα σχέδιο για την αντιμετώπιση της κούρασης μας. Ο Giovannoni σημείωσε ότι, «η κόπωση της ΣΚΠ σχετίζεται με (1) ενεργή φλεγμονή και (2) τις συνέπειες της βλάβης που προκαλεί η φλεγμονή. Εάν το αναγνωρίσουμε αυτό, τότε είμαστε στη μέση της θεραπείας και της πρόληψης της κόπωσης που σχετίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, δηλαδή η πρώιμη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας (προτού συμβεί πάρα πολύ βλάβη) και αποτελεσματικά (NEDA [καμία ένδειξη δραστηριότητας ασθένειας] και πέραν αυτής ».

Είπε ότι αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο τα άτομα που υποβάλλονται σε θεραπεία με πολύ αποτελεσματικές θεραπείες τροποποίησης της νόσου (DMTs), όπως το Ocrevus ( ocrelizumab ) και το Lemtrada ( alemtuzumab ), αναφέρουν τακτικά βελτιώσεις στην κόπωση και την εγκεφαλική ομίχλη. Αυτό συνέβη με εμένα.

Ωστόσο, η κούραση της κόπωσης είναι πολύ πιο περίπλοκη από την απλή θεραπεία με DMT, είπε ο Giovannoni. «Χρειάζεται μια συστηματική προσέγγιση για να αντιμετωπιστεί και να διαχειριστεί σωστά».

Είπε «να είστε προσεκτικοί, ή τουλάχιστον να είστε προσεκτικοί όταν ο νευρολόγος σας απλά θέλει να φτάσει για το συνταγογραφούμενο φάρμακο για να σας βγάλει από την αίθουσα διαβούλευσης το συντομότερο δυνατό. Όπως και άλλα προβλήματα που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, απαιτείται μια ολιστική και συστηματική προσέγγιση για τη σωστή διαχείριση και αντιμετώπιση της κόπωσης που σχετίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας."

Η διατροφή, η άσκηση, και το σημαντικότερο, ο βαθμός ύπνου που έχετε όλοι παίζει ρόλο στη διαχείριση της κόπωσης. Σε κάποιο βαθμό, όλα αυτά βρίσκονται στον έλεγχό σας.


Πηγή: multiplesclerosisnewstoday.com